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PARTICIPACIÓN TRAS ICTUS

Actualizado: 19 ene

Primera parte del episodio sobre terapia ocupacional y participación tras ictus, con Inmaculada Vico, Jorge Alegre y Cristina de Diego, en el canal de YouTube de la Fundación AISSE
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Después de vivir un evento con tanto impacto en la vida de una persona como puede ser un ictus, muchas personas, a pesar de recuperar ciertas capacidades motrices, habla u otras funciones específicas afectadas, no siempre vuelven a vivir plenamente como lo hacían antes. Por lo tanto, quizá deberíamos mirar más allá de las funciones corporales en el proceso de rehabilitación.


En los capítulos Participación tras ictus I y II de la sección de Terapia Ocupacional del podcast de la Fundación AISSE, los terapeutas ocupacionales Inma Vico, Jorge Alegre y Cristina de Diego nos hablan de cómo es la participación de una persona que ha sufrido un ACV, qué factores son los más limitantes en la etapa post lesión, qué debemos valorar, y estrategias y enfoques que se pueden usar desde el punto de vista de la Neuroterapia Ocupacional. A continuación, se hace un resumen de estos aspectos tratados en los episodios.

Primera parte del capítulo, para escuchar en Spotify

Primera parte del capítulo, para escuchar en Spotify

¿Qué es la participación?

La participación se entiende como la implicación activa de la persona en las distintas ocupaciones que comprenden su vida. En Terapia Ocupacional, las clasificamos en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (ABVD y AIVD), descanso y sueño, educación, trabajo, juego, ocio y tiempo libre, manejo de la salud y participación social. Dentro de esa participación, conceptos como la volición, motivación e intereses juegan un papel fundamental, ya que una persona puede ser capaz, por ejemplo, de vestirse de manera autónoma, pero si no tiene la motivación para realizarlo, la participación sigue limitada, como se comenta en el capítulo.


¿Qué conlleva un ictus en la participación?


Por lo general, un ictus implica un cambio en aspectos como la movilidad, el lenguaje y la percepción del entorno, pero también una afectación de la identidad ocupacional de la persona, ya que quizá no pueda desempeñar sus roles (de trabajador, padre/madre, amigo, estudiante…), teniendo que buscar formas alternativas de cumplir con ellos o incluso asumir otros. Esto es clave para justificar que la valoración e intervención deben ser individualizadas y centradas en la persona.


Barreras que dificultan la participación


Dentro de las diferentes circunstancias que impiden o limitan la reintegración de un individuo en sus ocupaciones encontramos:


  • Déficits motores y cognitivos como hemiparesia, afasia, fatiga, alteraciones sensoriales…

  • Barreras ambientales: espacios no accesibles, transporte inadecuado y falta de apoyos.

  • Aspectos psicosociales: aquí incluimos la motivación, causalidad personal (autopercepción a la hora de realizar una actividad) o patologías como pueden ser ansiedad y depresión que muchas veces acompaña un ACV.

  • Entorno familiar: cuando una persona pasa por un ictus, es común que la familia pueda adoptar una actitud sobreprotectora, o, por el contrario, no sea capaz de ponerse en el lugar del familiar.

  • Sistema sanitario: de forma general se observa que en las intervenciones que vienen de parte del sistema de salud profundiza mucho en la función física, dificultando la continuidad en la comunidad por diversos motivos como pueden ser la falta de recursos, carga reducida de tratamiento o falta de actualización de conocimientos.

  • Medicación: debemos tener en cuenta el tipo de medicación que recibe la persona afectada, ya que puede influir en el estado de ánimo y de alerta, haciendo que la participación se vea reducida.

  • Bajo nivel de información sanitaria: se estima que los pacientes, a su alta hospitalaria, retienen un 25% de la información proporcionada en el hospital. Esto hace que tengas problemas en la autogestión sanitaria básica (medicación, nutrición…), a la hora de establecer objetivos terapéuticos fuera del modelo biomédico tradicional, y en el manejo de problemas psicológicos derivados.


Como dicen nuestras participantes en el podcast:

...la limitación no siempre viene del daño cerebral, sino del entorno que no permite o promueve la participación.


Qué debemos valorar desde terapia ocupacional


Para poder hacer una intervención individualizada y centrada en la persona, es clave valorar el desempeño ocupacional del individuo en las diferentes ocupaciones que realice o sean potencialmente realizables, observando actividades cotidianas como pueden ser la higiene, el vestido, la alimentación, uso del baño, desplazamientos, tareas domésticas… Aquí es importante no solo ver si la persona puede hacerlo, sino el cómo lo hace (nivel de esfuerzo, seguridad, autonomía, satisfacción…), ya que es posible que también haya que hacer intervenciones en actividades que de por sí sean completadas.


Es esencial valorar el entorno físico, revisando la existencia de barreras arquitectónicas como escalones, acceso a las diferentes estancias, iluminación, orientación y acceso a muebles y utensilios. Con esto vemos si hay riesgo de caídas o si es posible que se necesiten productos de apoyo.


Además del entorno físico, el social y familiar también es clave, como hemos comentado anteriormente. Tenemos que observar el nivel de implicación de la familia y cuidadores ya que esto puede facilitar o dificultar el retorno a la ocupaciones.


También es muy importante valorar qué actividades eran y son importantes para la persona, porque estas son las que van a ayudar a reconstruir el sentimiento de pertenencia al mundo y el sentido de la intervención de terapia ocupacional.


Pero, ¿cómo podemos evaluar todo esto? En terapia ocupacional podemos servirnos de herramientas como las que se mencionan en el podcast:


- Entrevista a la persona y cuidadores.

- Observación directa de actividades de la vida diaria.

- Herramientas estandarizadas como:

  • Stroke Impact Scale: evalúa consecuencias funcionales y calidad de vida tras un ictus, centrándose en fuerza, sensibilidad, visión, lenguaje, memoria, comunicación, emociones, AVD y roles.

  • Activity Card Sort: valora la participación de la persona en AVD, junto al impacto de su discapacidad y barreras.

  • Utretch Scale: escala usada para ver el compromiso laboral activo del paciente.

  • SOD-EO: tiene en cuenta la satisfacción de la persona al realizar sus ocupaciones principales, junto a su nivel de participación y sus intereses.

  • Herramientas basadas en el Modelo de Ocupación Humana (MOHO)


Una meta a superar en este sentido es que las herramientas que se usen en un futuro no solo se basen en un checklist que anoten si la persona hace o no hace cierta actividad, sino que también pueda valorar el nivel de satisfacción.


Estrategias de intervención


Dentro del capítulo se desarrollan 3 principales enfoques de intervención:


  • Enfoque centrado en paciente activo: Como hemos comentado, la persona tiene que ser parte activa de la intervención y dirigir y decidir ella misma la intevención , ya que su sentido de autoeficacia y autogestión van a ser claves para el éxito de la intervención. Se debe hacer un abordaje también en sus hábitos y rutinas con un sentido por esa misma razón.

  • Entrenamiento en tareas específicas: Desde TO pueden utilizarse herramientas como la CO-OP, que se centra en el aprendizaje y guía al paciente en la resolución de problemas durante la actividad en concreto que quiera trabajar. Otras herramientas muy valoradas desde la evidencia es la Terapia Orientada a la Tarea, que consiste en el entrenamiento guiado por el terapeuta para realizar una actividad en específico.

  • Manejo del riesgo y foco: Esto consiste en seleccionar actividades en las que el usuario vaya a obtener un éxito relativo a la hora de realizarla, aumentando su sentido de autoeficacia, animándose a participar en otras. Con esto, evitaremos frustración y probabilidad de abandono de la terapia y, en casos extremos, de sus ocupaciones. Además, cabe destacar que el terapeuta puede derivar a otros profesionales como psicólogos, ya que quizá haya casos en los que primero se tenga que hacer un abordaje desde su área, previo a una intervención ocupacional.


Nuestras invitadas lo dejan claro:

Creo que el principal efecto que deberíamos causar es incrementar la autoeficacia de la persona.


Importancia del contexto de la intervención ¿Práctica en clínica o en el entorno natural?


Para poder trabajar teniendo en cuenta todos los factores antes comentados, es importante analizar el contexto real de la persona, ya que es en él donde se va a desenvolver el usuario en su vida diaria. Como destacan en el capítulo, al comprobar en el domicilio cosas ya practicadas y conseguidas en la sala de terapia, observas que sigue habiendo dificultades para realizarlas en entorno natural. El uso del contexto real tiene ventajas como observar el desempeño in situ, poder ver las barreras y adaptaciones posibles para promover la participación, y mejorar la transferencia de las actividades de tratamiento a la vida real. Por otro lado, esto también tiene limitaciones como por ejemplo el tiempo de tratamiento que tiene el terapeuta y las familias, y el rechazo del usuario a exponerse al mundo real con su nueva condición.


Elección del momento de la intervención


Actualmente, por lo general y por desgracia, el trabajo se inicia tarde. Como hemos comentado, en ocasiones se hace un trabajo más analítico por componentes, dejando un tiempo de aprendizaje de nuevas estrategias de participación de lado, cuando esos primeros meses son esenciales. Lo que proponen los participantes del capítulo es empezar cuanto antes a analizar e intervenir desde el principio, para después ir adaptando la intervención a medida que se consigan objetivos.


Nos quedamos con otra frase de nuestros participantes:

La participación es desde el día uno y no cuando hayan pasado seis meses.


Referencias recomendadas:


  • Cecchi F. (2023). Does occupational therapy improve activities of daily living and/or cognitive abilities in stroke patients with cognitive impairment? A Cochrane Review summary with commentary. NeuroRehabilitation, 53(1), 167–171. https://doi.org/10.3233/NRE-236002


  • García-Pérez, P., Rodríguez-Martínez, M. D. C., Lara, J. P., & Cruz-Cosme, C. (2021). Early Occupational Therapy Intervention in the Hospital Discharge after Stroke. International journal of environmental research and public health, 18(24), 12877. https://doi.org/10.3390/ijerph182412877


  • Gibson, E., Koh, C. L., Eames, S., Bennett, S., Scott, A. M., & Hoffmann, T. C. (2022). Occupational therapy for cognitive impairment in stroke patients. The Cochrane database of systematic reviews, 3(3), CD006430. https://doi.org/10.1002/14651858.CD006430.pub3


  • Kotler, J. M., Mahoney, D., Nilsen, D. M., & Gillen, G. (2023). Effectiveness of Occupational Therapy Interventions to Improve Performance and Participation in Instrumental Activities of Daily Living (IADL) Among Adult Stroke Survivors (2009-2019). The American journal of occupational therapy : official publication of the American Occupational Therapy Association, 77(Suppl 1), 7710393090. https://doi.org/10.5014/ajot.2023.77S10009


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Código QR de la entrada sobre los capítulos de participación tras ictus

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