RE[DESCUBRIENDO] LA ATAXIA: Una visión transdisciplinar.
- janayaojeda
- 3 dic 2025
- 11 Min. de lectura
Actualizado: 19 ene
El 28 de noviembre de 2025 la Fundación AISSE organizó en el Salón de Actos del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada una jornada divulgativa sobre ataxia, en la que participaron ponentes de las disciplinas de neurología, atención primaria, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y logopedia. Os dejamos un resumen de los contenidos y enlaces al audio de cada una de las intervenciones:
Detección y seguimiento desde medicina en Atención Primaria
La ponencia de la Dra. Ana Castillo Rienda se centra en la importancia fundamental del médico de familia en el abordaje de la ataxia, utilizando su doble perspectiva como profesional de atención primaria y paciente neurológica en la Fundación AISE.
El papel de la Atención Primaria:
Ana subraya que la Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema sanitario. La figura del médico de familia cobra una relevancia aún mayor en el contexto de la ataxia y otras enfermedades neurodegenerativas, ya que estas condiciones suelen afectar a múltiples órganos y sistemas y conllevan una significativa implicación familiar.
Identificación y Clasificación de la Ataxia:
La ataxia es un trastorno que se manifiesta a través de problemas de equilibrio, dificultades en la deambulación y, en ocasiones, movimientos como temblores. Es crucial que tanto pacientes como profesionales identifiquen estos signos clave.
La clasificación de la ataxia se realiza, en primer lugar, según la ubicación del daño:
Ataxia Vestibular: Se acompaña de síntomas como vértigos, mareos y nistagmo. El signo de Romberg se lateraliza hacia el lado más afectado.
Ataxia Sensitiva: Provocada por la afectación de la información proveniente de los nervios periféricos. El paciente empeora drásticamente al cerrar los ojos (Romberg positivo) y tiene grandes dificultades para moverse con poca luz.
Ataxia Cerebelosa: Suele ir acompañada de una mayor variedad de síntomas, incluyendo disfagia, disartria, temblor en extremidades e hipotonía muscular.
Clasificación temporal y urgencia diagnóstica
La clasificación temporal (aguda, subaguda o crónica) es crucial para determinar la urgencia de la atención y las pruebas complementarias:
Condiciones Agudas: La sintomatología se desarrolla rápidamente, en horas o muy pocos días. Estas situaciones son una emergencia terapéutica y diagnóstica (tenemos que correr en estos casos) debido al peligro de secuelas o riesgo para la vida del paciente, siendo tiempo dependientes. Requieren una derivación hospitalaria urgente. Las causas más frecuentes incluyen ictus cerebeloso, traumatismos, infecciones, intoxicaciones por fármacos o brotes de esclerosis múltiple.
Condiciones Subagudas: La clínica es más larvada y se establece en días o semanas. Aunque el médico puede ir realizando pruebas complementarias, debe estar atento a la suma de síntomas. Las causas predominantes son enfermedades autoinmunes, infecciosas u oncológicas (como tumores cerebelosos o síndromes paraneoplásicos).
Condiciones Crónicas: La ataxia se instaura de forma lenta pero progresiva a lo largo de meses. La mayoría de las enfermedades neurodegenerativas se encuentran en esta categoría; la ataxia suele ser incesante.
Síntomas de alarma y enfoque Transdisciplinar
En cualquier caso, el médico de familia debe estar atento a los síntomas de alarma que obligan a una derivación urgente, como fiebre, hipertensión intracraneal, frecuencia cardíaca elevada, vómitos o diarrea.
En las ataxias crónicas, el papel del médico de atención primaria es fundamental tanto en el inicio del diagnóstico como en el acompañamiento a largo plazo. Dado que muchas enfermedades neurodegenerativas implican la afectación de múltiples órganos y sistemas (como complicaciones cardíacas, diabetes o mayor predisposición a ciertos cánceres), es vital que el médico conozca, se adelante y ponga en marcha actividades preventivas.
El tratamiento efectivo requiere un enfoque global y transdisciplinar que también abarque el bienestar familiar. La Dra. Castillo concluye enfatizando la importancia de la detección precoz, el seguimiento analítico, la prevención de complicaciones y la atención continua a las necesidades cambiantes del paciente a lo largo de su enfermedad.
Actualización en Neurofisioterapia de la Ataxia
La ponencia de Yolanda Colodro Amores, neurofisioterapeuta de la Fundación AISSE, se centró en el estado actual y la evolución de la fisioterapia en el tratamiento de la ataxia, un trastorno que tiene un gran impacto a nivel funcional y en la calidad de vida de los afectados. Colodro comenzó señalando que la ataxia es un diagnóstico complejo que abarca una gran variedad de casuísticas y causas subyacentes, lo que genera una alta variabilidad y complica la obtención de evidencia científica robusta y estandarizada.
La fisioterapia como tratamiento esencial
La prevalencia general de la ataxia se estima en aproximadamente una de cada 50,000 personas. Históricamente, la fisioterapia ha estado ligada al tratamiento de la ataxia cerebelosa, reconocida como un problema principal del movimiento. Dado que las opciones de tratamiento médico específico son aún limitadas para muchas de las causas, existe una necesidad crítica de tratamientos no farmacológicos y menos invasivos que sean seguros y eficaces. La fisioterapia ha demostrado ser segura y efectiva en la ataxia.
Evolución de los enfoques terapéuticos
La fisioterapia ha experimentado un cambio de paradigma. Los enfoques tradicionales se centraban en la restauración de las capacidades perdidas, corrigiendo errores de movimiento con el paciente a menudo en camilla, y usando tratamientos poco intensivos. Actualmente, la evidencia sugiere la eficacia de los enfoques compensatorios. Estos priorizan:
1. Estrategias compensatorias ante el daño.
2. El aprendizaje de nuevas habilidades.
3. Tratamientos más activos e intensivos.
La intensidad alta del tratamiento es crucial.
Evidencia científica y herramientas
La fisioterapia se basa cada vez más en la evidencia científica. Para medir el progreso, se utilizan escalas de valoración estandarizadas, siendo la SARA y la ICAR las más usadas.
A pesar de que los estudios son limitados, a menudo con muestras pequeñas y heterogéneas, la evidencia muestra que la fisioterapia es efectiva en lograr cambios en puntuaciones de equilibrio, marcha, coordinación y calidad de vida. La investigación sugiere que el ejercicio físico, incluyendo el ejercicio aeróbico y el de fuerza, aporta beneficios no solo para los síntomas de la ataxia, sino también para mantener la resistencia y la fuerza muscular.
Estrategias y tecnología Innovadora
Las guías de práctica clínica recomiendan la derivación precoz a un equipo transdisciplinar desde el diagnóstico. El tratamiento debe ser activo; las terapias pasivas, como estirar al paciente y tumbarlo en la camilla, no son efectivas en la ataxia, excepto para componentes estructurales específicos.
Las estrategias terapéuticas con más evidencia son las multifacéticas, que combinan el trabajo de coordinación activa (similar a pilates o yoga), la mejora del equilibrio y el trabajo aeróbico.
Además, se están incorporando nuevas tecnologías como la tele - rehabilitación, la realidad virtual, y la estimulación cerebral no invasiva para ofrecer más tiempo de movimiento y trabajo autónomo al paciente.
Colodro concluyó enfatizando que los tratamientos deben ser personalizados y sostenibles para que el paciente se adhiera a largo plazo. Mirando al futuro, es esencial más investigación (estudios longitudinales) y la exploración de la robótica para seguir añadiendo más movimiento a la vida de las personas con ataxia.
Promoviendo la independencia desde la Terapia Ocupacional
La ponencia de Inma Vico se centró en el papel crucial de la terapia ocupacional (TO) para mantener y promover la autonomía y la independencia de las personas afectadas por ataxia, particularmente desde las fases iniciales tras el diagnóstico. La charla enfatizó que, debido a la diversidad de casuísticas y sintomatologías en la ataxia, los enfoques terapéuticos deben ser procesos muy individuales y específicos para cada persona y su momento evolutivo.
El valor de la vida cotidiana
Vico basó su exposición en la idea de que las pequeñas experiencias de la vida cotidiana y de la ocupación diaria tienen complejidad, belleza, significado y relevancia suficiente para la salud y el bienestar, citando a Gary Kielhofner. El objetivo central de la TO es potenciar las actividades diarias, las rutinas y los hábitos como herramientas principales para mantener el significado y la ocupación en la vida, evitando que la patología cause un cambio radical. De hecho, la vida diaria es considerada una actividad terapéutica por sí misma que puede realizarse las 24 horas del día.
Evaluación y Objetivos Terapéuticos
La evaluación en TO debe ser individual y revisable debido a la naturaleza evolutiva y degenerativa de la patología. Se utiliza una tríada clave que incluye al individuo (características de la enfermedad), el entorno (físico y social) y la actividad (en la que la persona se implica). Estos tres parámetros deben equilibrarse, ya que marcan la manera en que el individuo participa en la vida diaria y cómo construye su identidad.
Al establecer objetivos, estos deben ser medibles, temporales y, sobre todo, realistas y próximos a la realidad cercana del paciente. Es vital que se prioricen las actividades que son gratificantes y están relacionadas con la identidad de la persona, buscando un equilibrio entre lo que se quiere alcanzar y lo que es realista. El trabajo en equipo transdisciplinar es fundamental, asegurando que las mejoras en áreas específicas (como la fisioterapia o la logopedia) vayan orientadas a tareas significativas y ocupaciones específicas de la persona, por ejemplo, mejorar la coordinación para volver a jugar al fútbol con mi hijo.
La Importancia del entorno y las adaptaciones
Un punto crucial de la ponencia es que el ambiente (físico y social) puede ser tanto facilitador como restrictivo de la participación. La TO tiende a enfocarse en cómo el ambiente condiciona la participación, en lugar de atribuir la dificultad únicamente al déficit del individuo,. Por ejemplo, las barreras físicas o, incluso, los factores económicos (debido al alto coste de apoyos o adaptaciones) son limitaciones que deben considerarse,. La adaptación del entorno es fundamental para el tratamiento.
Fases del abordaje ocupacional
Inma Vico dividió el proceso de abordaje en tres etapas, centradas en la acción:
Mantenimiento y exploración: Se busca mantener rutinas y hábitos como un factor protector contra la evolución de la patología,. Esto incluye enfrentarse a actividades nuevas para desafiar al sistema nervioso y entrenarlo en nuevos retos, anticipándose a las dificultades de aprendizaje que se verán afectadas más adelante,. Se debe evitar la acomodación y el abandono temprano de actividades.
Mantenimiento de roles y adaptaciones: La patología ha avanzado y se requiere la inclusión de adaptaciones físicas o sociales más significativas. En esta fase es útil el entrenamiento en dispositivos y ayudas técnicas. La introducción de estas ayudas se asocia a los objetivos de participación significativa (qué se quiere hacer), no necesariamente a un empeoramiento individual, ya que su reticencia puede llevar a la pérdida de participación,.
Adaptaciones marcadas y ppoyos: En fases avanzadas, se necesitan adaptaciones más severas y un gran apoyo del entorno social y familiar. El objetivo es mantener la participación, especialmente en actividades de ocio y tiempo libre, que son claves para un estado vital saludable y la identidad de la persona.
Alteraciones cognitivas en la ataxia
Esta ponencia de nuestra neuropsicóloga Paula Iglesias aborda la relación fundamental entre el cerebelo y la cognición, un vínculo que a menudo pasa desapercibido debido a la prominencia de los síntomas motores en la ataxia. La neuropsicología busca visibilizar estas alteraciones cognitivas, que suelen ser silentes pero impactan significativamente en la vida de la persona.
A continuación, se resumen los puntos clave de la presentación:
Conexiones Cerebrales y Diasquisis
El cerebro funciona a través de una red compleja de conexiones macroscópicas y microscópicas. Un concepto esencial es la diasquisis, específicamente la diasquisis fronto-cerebelosa. Este fenómeno ocurre cuando una lesión focal en el cerebelo provoca síntomas en el lóbulo prefrontal (como desorganización o fallos atencionales) debido a que el cerebelo deja de nutrir de información y energía a estas áreas corticales, aunque los lóbulos frontales no presenten una lesión propia.
El Síndrome Cognitivo Afectivo Cerebeloso (SCAC)
Basándose en las investigaciones de Jeremy Schmahmann, se describe el síndrome cognitivo afectivo cerebeloso. Schmahmann postula que, al igual que el cerebelo regula el ritmo y la precisión del movimiento, también regula la fineza, consistencia y adecuación de los procesos cognitivos.
Cuando el cerebelo falla, se produce una dismetria cognitiva, donde el pensamiento, las emociones y la conducta pierden fluidez y exactitud. Aunque estos síntomas no suelen ser floridos o extremadamente evidentes, los pacientes suelen compensarlos en las primeras etapas de la enfermedad, lo que hace que pasen desapercibidos para el entorno clínico si no se buscan específicamente.
Áreas y funciones afectadas
Las implicaciones clínicas de la disfunción cerebelosa se manifiestan en cuatro circuitos principales:
Corteza Prefrontal: Afecta a las funciones ejecutivas, dificultando la planificación, organización y secuenciación de tareas.
Corteza Parietal: Provoca errores espaciales, desorientación y dificultades para integrar información visual o realizar rastreos visuales específicos.
Corteza Temporal: Impacta en el lenguaje, generando un discurso lento, agramático o pérdida de fluidez verbal y dificultades para recuperar palabras.
Circuito Cerebelo-Límbico: Produce sintomatología emocional como labilidad, apatía, desinhibición o falta de motivación intrínseca para las actividades diarias.
El Cerebelo como Hub predictivo
Desde la perspectiva del cerebro predictivo, el cerebelo actúa como un hub central de predicción tanto para el movimiento como para la cognición. Su función es detectar errores y ajustar procesos antes de que ocurran, reduciendo el ruido cognitivo. Cuando este sistema falla, la persona necesita más tiempo para procesar la información y se muestra más lenta o menos precisa en su desenvolvimiento diario.
Relevancia en la calidad de vida
Un estudio en pacientes con ataxia degenerativa reveló que el 29% reportaba errores en funciones ejecutivas, memoria y atención. La importancia de detectar estas fallas radica en que afectan directamente la comunicación, la autonomía y la participación social. Ignorar la dimensión cognitiva en la ataxia no solo reduce la calidad de vida, sino que también limita la eficacia del tratamiento global.
Evaluación desde neurología en la ataxia
En la charla del neurólogo Juan Luis Ruiz del Amo, se ofrece una visión integral sobre qué es la ataxia, cómo se diagnostica y cuáles son las vías de tratamiento actuales.
Definición y manifestaciones motoras
La palabra ataxia tiene raíz griega: a (negación) y taxis (orden), por lo que se define literalmente como la falta de orden o de coordinación. Aunque es principalmente un síntoma motor, su impacto es sistémico y se manifiesta en actos cotidianos que requieren la sincronización de múltiples grupos musculares.
Ejemplos de algunos de los principales actos motores afectados son:
Caminar: Es el síntoma más frecuente; requiere equilibrio y propiocepción.
Expresión del Lenguaje: Se altera la coordinación de los músculos de la cara, lengua y diafragma, afectando el ritmo y la cadencia del discurso.
Deglución: La falta de orden en los músculos de la boca y la laringe puede provocar que el alimento se desvíe hacia la vía aérea.
Visión: Pueden aparecer síntomas como visión doble (diplopía) o oscilopsia (sensación de que los objetos se mueven) debido a la falta de coordinación de los músculos oculares.
Motricidad fina: Dificultad en movimientos precisos, como contar con los dedos.
Clasificación clínica de las Ataxias
Desde el punto de vista neurológico, la ataxia se clasifica según el origen del déficit de coordinación:
Tipo de Ataxia | Origen del Daño | Características Principales |
Vestibular | Oído interno (sistema responsable del equilibrio). | Se relaciona con mareos, vértigo y nistagmo (movimiento involuntario de los ojos). |
Sensitiva (Propioceptiva) | Vías de la sensibilidad en la médula o nervios periféricos. | El paciente pierde la capacidad de saber dónde están sus extremidades sin mirarlas; empeora drásticamente al cerrar los ojos. |
Cerebelosa | Cerebelo (parte posterior e inferior del cerebro). | Es la más compleja, afectando no solo el movimiento, sino también esferas cognitivas y emocionales. |
El proceso diagnóstico
El diagnóstico se fundamenta en una exploración neurológica exhaustiva. El profesional de la neurología busca signos específicos a través de diversas maniobras:
Exploración de la marcha: Se observa si el paciente aumenta su base de sustentación (separar mucho los pies) o si lanza los pies hacia adelante al caminar (marcha taloneante).
Pruebas de coordinación: Incluyen la prueba dedo-nariz y talón-rodilla. En pacientes con ataxia, el movimiento se descompone, apareciendo un temblor intencional que empeora al acercarse al objetivo (dismetria).
Prueba de Romberg: Se pide al paciente que cierre los ojos mientras está de pie. Si el equilibrio depende de la vista (ataxia sensitiva), el paciente oscilará o caerá.
Repetición de la palabras como PaTaKa: Se utiliza para evaluar la articulación de sonidos producidos por diferentes músculos faciales y de la lengua, analizando el ritmo y la velocidad del habla.
Causas y etiología
El neurólogo destaca que un diagnóstico correcto es el primer paso para un buen tratamiento. Las causas se dividen en varias categorías:
Agudas (Emergencias): Ictus isquémicos (trombos), hemorragias cerebelosas por traumatismos o infecciones graves. Son tiempo - dependientes; si no se actúa en pocas horas, el daño puede ser irreversible.
Tóxico - Carenciales: El alcohol es la causa más común (tanto aguda como crónica). También influyen las deficiencias de vitaminas B1, B12 y E, o la exposición a metales pesados como mercurio y plomo.
Autoinmunes: Enfermedades como la esclerosis múltiple o síndromes paraneoplásicos (donde el sistema inmune ataca el cerebelo al intentar combatir un cáncer).
Genéticas y degenerativas: La más frecuente es la Ataxia de Friedreich (herencia recesiva, donde ambos padres son portadores sanos). También existen las ataxias espinocerebelosas (SCA) de herencia dominante.
Tratamiento: enfoque transversal y específico
El tratamiento se aborda desde dos vertientes:
Tratamiento Transversal (Fundamental): Es el que vale para todas las afectadas e incluye fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o el uso de ayudas técnicas (bastones, andadores, sillas) para mantener la autonomía.
Tratamiento Específico: Depende de la causa. Puede incluir antibióticos para infecciones, cirugía para hematomas, o inmunomoduladores para causas autoinmunes.
Novedades en Ataxia de Friedreich: Recientemente ha aparecido la Omaveloxolona, un fármaco que actúa sobre la función mitocondrial (vía NRF2) para intentar retrasar la progresión de la enfermedad. Aunque es un avance importante, el neurólogo enfatiza que estos tratamientos son más efectivos si se inician en etapas tempranas.
Finalmente, la ponencia concluye con una reflexión: mientras que el estudio de la enfermedad nos aporta conocimientos científicos, el contacto con las personas que la padecen nos brinda sabiduría sobre la vida.
Entradas relacionadas:
EQUILIBRIO
![QR de la entrada sobre la jornada re[descubriendo] la ataxia](https://static.wixstatic.com/media/f789e8_e3b7e8f02ad246a7b92906ff92577aff~mv2.jpg/v1/fill/w_980,h_980,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_avif,quality_auto/f789e8_e3b7e8f02ad246a7b92906ff92577aff~mv2.jpg)
¿Te ha resultado interesante esta entrada?
¿Hay algún error que tengamos que corregir?
¿Te apetece comentar tu propia experiencia personal o profesional?
Puedes dejar un mensaje en los comentarios y estaremos encantadas de leerte, no olvides compartir en redes con @fundaisse y #VadeNeuro ¡Muchas gracias!
Comentarios