La Ley 3/2024, de 30 de octubre, marca un hito en la legislación española, orientada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas e irreversibles. Esta normativa surge como respuesta al esfuerzo y la presión de asociaciones de pacientes, familiares y profesionales sanitarios, quienes han impulsado un marco que aborde las necesidades específicas de este colectivo. En el capítulo 128 del podcast #NEUROconCIENCIA de la fundación AISSE nuestros neurofisioterapeutas Juan Anaya [@juanayaojeda], Jesús Fernández y Álex Utrera exponen y dan su opinión sobre los puntos más importantes de esta normativa, que resumimos en esta entrada.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la I y II motoneurona, por lo que produce una pérdida progresiva de reclutamiento muscular que genera la parálisis y atrofia de la musculatura, llegando a afectar a funciones vitales como la deglución y la ventilación.
1. Ámbito de aplicación
La Ley no se limita a la ELA, sino que incluye cualquier enfermedad o proceso que cumpla estos criterios:
Condición irreversible: Se aplicará a enfermedades para las que no existe tratamiento curativo y afectan significativamente la supervivencia de las afectadas.
Falta de respuesta terapéutica: Abarca patologías para las cuales no existen tratamientos efectivos o donde las intervenciones no cambian el curso de la enfermedad.
Alta complejidad del manejo: Estas condiciones requieren atención de multitud de disciplinas profesionales en el hogar, hospital y ámbito social.
Progresión rápida: Se prioriza la respuesta ágil ante enfermedades que avanzan rápidamente.
Este enfoque integral es positivo, pero requiere un desarrollo reglamentario sólido para incluir ejemplos concretos de patologías y garantizar que ninguna persona quede excluida por falta de especificidad. El Gobierno de España, en la propia Ley, se compromete a desarrollar un cuerpo reglamentario en un plazo inferior a un año desde la publicación de la Ley para concretar ejemplos de patologías que podrán beneficiarse de esta normativa.
2. Reconocimiento de la discapacidad
La ley establece automáticamente un mínimo del 33 % de discapacidad para personas con:
- Incapacidad permanente (grados total, absoluta o gran invalidez).
- Dependencia reconocida (en cualquiera de sus grados).
Además, permite la revisión urgente del grado de discapacidad conforme avance la enfermedad, con un plazo máximo de tres meses para resolverse, a partir de la solicitud.
Pensamos que reconocer automáticamente la discapacidad desde el diagnóstico evita retrasos y garantiza un acceso más rápido a recursos, pero requiere dotar de recursos administrativos a las entidades encargadas de las evaluaciones para cumplir con los plazos, por lo que la sociedad tiene que presionar al Gobierno para que dote de recursos adecuados a un sistema que, en este momento, sufre importantes retrasos.
3. Procedimiento para la dependencia
Desde el diagnóstico de la enfermedad, se reconoce automáticamente el grado 1 de dependencia, lo que permite a los afectados solicitar prestaciones y apoyos sociales. Además, la Ley garantiza revisiones ágiles para ajustar el grado conforme avance la enfermedad.
Creemos que este punto es esencial dada la rápida progresión de estas enfermedades. Sin embargo, como comentábamos en el punto anterior, debe complementarse con un sistema eficiente para gestionar recursos, evitar demoras y priorizar casos críticos. En nuestro día a día muchos pacientes nos comentan los grandes retrasos que sufren en la tramitación de la dependencia.
4. Apoyo a los cuidadores
El cuidado continuo de personas con enfermedades neurodegenerativas tiene un impacto físico, emocional y económico significativo en los cuidadores. La ley, para apoyar a las personas cuidadoras, propone:
Cotización protegida: Los cuidadores que dejen su empleo para dedicarse a la atención de una persona dependiente podrán mantener la base de cotización previa. El IMSERSO cubrirá el 50 % del coste adicional.
Facilitación del empleo: Los cuidadores son reconocidos como colectivo prioritario en las políticas de empleo, promoviendo su reincorporación laboral cuando finalice su labor de cuidado.
Sin embargo, en la fundación aisse consideramos que, aunque estas medidas son un paso importante, resultan insuficientes en términos económicos. Muchos cuidadores requieren ayudas directas para contratar apoyo externo o cubrir necesidades básicas derivadas del cuidado, algo que la ley aborda de manera limitada.
5. Electrodependencia
La ley introduce medidas específicas para personas que dependen de dispositivos electrónicos para funciones vitales, como respiradores o máquinas de asistencia ventilatoria. Estas medidas incluyen:
Garantía de suministro eléctrico continuo: Las compañías eléctricas no podrán cortar el suministro en ningún caso a personas electrodependientes.
Avisos previos: Las empresas deben notificar con antelación cualquier interrupción planificada.
Descuento en facturas eléctricas: Se ofrecen bonificaciones para reducir la carga económica asociada al consumo energético de estos dispositivos.
Provisión de generadores: Las administraciones garantizarán el acceso a generadores portátiles para evitar interrupciones inesperadas.
Creemos que estas medidas son esenciales para asegurar la dignidad y supervivencia de los pacientes, pero el acceso a generadores debe ser inmediato y automático, no sujeto a burocracia. Creemos también que es muy importante adoptar un enfoque preventivo, de forma que los permisos y solicitudes se hagan con antelación para que, llegado el caso de que se necesite, no se retrase lo más mínimo la implantación.
6. Formación y especialización sanitaria
La ley fomenta la formación específica en el manejo de enfermedades complejas. Esto incluye capacitación en diagnóstico, seguimiento y cuidados paliativos, con un enfoque multidisciplinar.
Desde la fundación aisse creemos que, aunque es una buena iniciativa, la falta de especialización formal en fisioterapia neurológica, neuropsicología y otros campos dificulta la aplicación práctica. Se necesita una estructura reglada y recursos suficientes para implementar estas capacitaciones.
7. Fisioterapia domiciliaria
Se establece el compromiso de incluir la fisioterapia domiciliaria en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, garantizando que las personas afectadas reciban atención adaptada a sus necesidades.
La fisioterapia domiciliaria es esencial en patologías progresivas. Sin embargo, como comentamos en el punto anterior, la falta de profesionales especializados y recursos disponibles podría limitar su impacto, ya que actualmente todavía no se reconoce la especialización de los fisioterapeutas en el sistema de salud, por lo que en muchos casos los profesionales disponibles no tienen los conocimientos ni experiencia requeridos para afrontar este tipo de enfermedades de curso complejo.
8. Investigación y registro estatal
La Ley promueve:
La investigación sobre enfermedades neurodegenerativas a través del Instituto de Salud Carlos III.
La creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas, que permitirá evaluar la incidencia y la efectividad de las políticas públicas.
En la fundación aisse pensamos que ambos aspectos son fundamentales para avanzar en el tratamiento y la gestión de estas patologías. Es crucial que estos registros incluyan datos detallados sobre necesidades no cubiertas, de forma que se estudie el impacto real que estas enfermedades generan en la sociedad, así como el gran sufrimiento que suponen para las familias.
Reflexiones finales:
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, representa un avance significativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con ELA y enfermedades similares. Sin embargo, para que su impacto sea real, creemos que sería necesario:
Desarrollar un reglamento claro, que detalle los mecanismos de aplicación, los plazos, los procedimientos de solicitud, etc.
Asignar recursos suficientes, para garantizar plazos ágiles y cobertura efectiva.
Asegurar el acceso a todos los servicios y prestaciones mediante campañas de información claras y asesoramiento continuo.
Facilitar recursos económicos para que las afectadas puedan contratar a personas cuidadoras de su confianza. Ya que se trata de procesos tan complejos, es importante priorizar el vínculo emocional y real entre las afectadas y sus cuidadores.
Desde la Fundación AISSE, apoyamos la implementación de esta ley y seguiremos trabajando para promover su desarrollo y asegurar que las personas afectadas reciban la atención digna que merecen.
El movimiento es vida, y nuestra lucha es por todas, juntas somos Sinergia
Entradas relacionadas:
¿Te ha resultado interesante esta entrada?
¿Hay algún error que tengamos que corregir?
¿Te apetece comentar tu propia experiencia personal o profesional?
Puedes dejar un mensaje en los comentarios y estaremos encantadas de leerte, no olvides compartir en redes con @fundaisse, #NEUROconCIENCIA y #VadeNeuro ¡Muchas gracias!
Comments