Daño cerebral "invisible" no significa daño cerebral "leve"
- janayaojeda
- 21 may
- 5 Min. de lectura
Actualizado: 30 may
Episodio 141 del podcast de la Fundación AISSE en Youtube, con Paula Iglesias y Aurora Lassaletta
La neurociencia contemporánea está empezando a abrirse al conocimiento encarnado de quienes viven con lesiones cerebrales. El episodio del pódcast de la Fundación AISSE, en el que Paula Iglesias entrevista a Aurora Lassaletta, autora de El daño cerebral invisible, es un ejemplo brillante de cómo los testimonios personales pueden iluminar zonas opacas de la práctica clínica. Aurora, psicóloga clínica y superviviente de un traumatismo craneoencefálico (TCE) grave, pone palabras a una experiencia frecuentemente silenciada: la de las secuelas invisibles que, aunque no dejan huella aparente en la imagen corporal que perciben los demás, desestructuran la vida cotidiana y la identidad de quienes las padecen.
¿Qué es el daño cerebral invisible?
Aurora define el daño cerebral invisible como aquellas secuelas cognitivas, emocionales y conductuales que no son ruidosas ni evidentes desde fuera, pero que afectan de forma significativa la autonomía personal, las relaciones sociales y la capacidad funcional en el día a día. La dificultad para realizar tareas simultáneas, el enlentecimiento mental, la fatiga cognitiva y las alteraciones en el control emocional son algunos de los síntomas que ella describe con precisión.
Estos efectos invisibles son frecuentes en cuadros de TCE leve a moderado, ictus, tumores cerebrales y encefalitis, entre otros, pero suelen quedar desatendidos por el modelo biomédico clásico, que se enfoca en el daño estructural. Diversas investigaciones confirman esta brecha entre la imagen lesional y la sintomatología: por ejemplo, según la revisión de McInnes et al. (2017), entre el 10 y el 30% de las personas con TCE leve desarrollan síntomas persistentes que afectan su calidad de vida, a menudo sin respaldo de alteraciones importantes en neuroimagen.
Escucha el podcast en Spotify, en el canal de la Fundación AISSE
Signos frecuentes
Uno de los elementos centrales del relato de Aurora es lo que ella define como la fatiga cognitiva. Esta se manifiesta como una disminución abrupta de la energía mental y la capacidad atencional tras actividades que antes eran triviales. A diferencia del cansancio físico, la fatiga cognitiva es impredecible, no mejora con descanso físico y suele ser refractaria al tratamiento farmacológico.
Las alteraciones en las funciones ejecutivas, como la planificación, la atención alternante y la iniciativa, también son comunes. Aurora describe con claridad la pérdida de capacidad para hacer varias cosas a la vez, organizar la compra o iniciar tareas del hogar. Esto concuerda con la literatura neuropsicológica, que identifica las funciones ejecutivas como altamente vulnerables en lesiones frontales difusas, incluso en ausencia de hallazgos estructurales relevantes (Levine et al., 2002).
Impacto en la identidad personal, profesional y familiar
Aurora relata con honestidad el duelo identitario que sobreviene tras el TCE: dejar de reconocerse en los propios actos, perder el rol profesional, sentirse diferente como madre, amiga o pareja. Este tipo de crisis ha sido ampliamente descrito por estudios que analizan el impacto emocional del daño cerebral sobrevenido (DCS). Ownsworth y Haslam (2016) destacan que la integración de la identidad tras un TCE es un proceso crítico para la rehabilitación emocional y funcional.
Nuestra invitada también pone el foco en la incomprensión del entorno. La falta de respuestas claras, tanto del sistema como de los profesionales, agrava la sensación de invalidez. La invisibilidad de los síntomas actúa como una doble condena: se sufre y se duda de la legitimidad del sufrimiento.
Neurorrehabilitación y acompañamiento emocional
La experiencia de Aurora subraya la importancia de un abordaje rehabilitador integral. La falta de intervención temprana en funciones ejecutivas, la atribución de los síntomas al estado de ánimo y la ausencia de educación terapéutica son elementos que obstaculizaron su recuperación. En cambio, nos comenta que, cuando recibió terapia neuropsicológica grupal muchos años después, pudo por fin encontrar estrategias y espacios de comprensión.
En este sentido, las guías internacionales insisten en la necesidad de intervenciones transdisciplinares precoces que incluyan educación sobre las secuelas, terapia cognitiva individual y grupal, y apoyo emocional.
Desinformación, diagnóstico tardío y barreras
Uno de los aspectos más crudos del testimonio de Aurora es la falta de información tras el alta hospitalaria. Ni ella ni su familia recibieron orientaciones sobre posibles secuelas neuropsicológicas. Esto no solo impide una detección precoz, sino que también genera una narrativa de culpa y desconcierto. Aurora misma relata cómo llegó a pensar que era vaga o estaba deprimida, cuando en realidad sufría una alteración de la iniciativa.
El sistema laboral y de valoración de la discapacidad tampoco contempla adecuadamente estas secuelas. Como ella denuncia, no encajan en los baremos tradicionales ni se reconocen como causantes de discapacidad funcional relevante, lo que aboca a muchas personas a situaciones de injusticia legal y social.
Reflexión transdisciplinar y propuesta desde la asociación
Desde la Asociación Daño Cerebral Invisible, Aurora Lassaletta impulsa iniciativas para cubrir los vacíos del sistema. Los grupos de apoyo mutuo permiten a las personas afectadas compartir estrategias, sentirse reconocidas y mitigar el aislamiento. La Guía recientemente publicada por la asociación, con colaboración de profesionales de distintas disciplinas, busca sistematizar el conocimiento sobre estas secuelas y ofrecer una herramienta comprensible y accesible para pacientes y familias.
Este trabajo ejemplifica un enfoque verdaderamente transdisciplinar: combina el saber clínico con la experiencia vivida, reconoce la necesidad de acompañamiento emocional para familias, y promueve una educación neuropsicológica desde el momento cero del ingreso.
Conclusión: de lo invisible a lo reconocido
La frase que da título al episodio resume la tesis fundamental: daño cerebral invisible no es sinónimo de daño cerebral leve. Las secuelas menos visibles pueden ser altamente incapacitantes, y solo su reconocimiento permitirá construir una neurorehabilitación más justa, más humana y más eficaz. Aurora Lassaletta, con su voz, su libro y su acción colectiva, abre el camino para una clínica basada en la escucha, la evidencia y la experiencia.
Referencias:
Asociación Daño Cerebral Invisible. Guía para la identificación y comprensión de las secuelas invisibles tras un daño cerebral adquirido [Internet]. Madrid: Asociación Daño Cerebral Invisible; 2024 [citado 2025 may 22]. Disponible en: https://danocerebralinvisible.com/archivos/guia-identificacion-secuelas-dci-web.pdf
McInnes K, Friesen CL, MacKenzie DE, Westwood DA, Boe SG. Mild Traumatic Brain Injury (mTBI) and chronic cognitive impairment: A scoping review. PLoS One. 2017 Apr 11;12(4):e0174847. doi: 10.1371/journal.pone.0174847. Erratum in: PLoS One. 2019 Jun 11;14(6):e0218423. doi: 10.1371/journal.pone.0218423. PMID: 28399158; PMCID: PMC5388340.
Levine B, Cabeza R, McIntosh AR, Black SE, Grady CL, Stuss DT. Functional reorganisation of memory after traumatic brain injury: a study with H(2)(15)0 positron emission tomography. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2002 Aug;73(2):173-81. doi: 10.1136/jnnp.73.2.173. PMID: 12122177; PMCID: PMC1737985.
Ownsworth T, Haslam C. Impact of rehabilitation on self-concept following traumatic brain injury: An exploratory systematic review of intervention methodology and efficacy. Neuropsychol Rehabil. 2016;26(1):1-35. doi: 10.1080/09602011.2014.977924. Epub 2014 Nov 10. PMID: 25384260.
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