En el capítulo número 100 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundacion AISSE profundizamos en los Trastornos Neurológicos Funcionales (TNFs o FNDs), desmitificando conceptos erróneos y explorando los enfoques terapéuticos actuales. Para ello, contamos con la participación de los neurólogos Víctor Gómez Mayordomo y Daniel Macías, así como de la fisioterapeuta Yolanda Colodro. Abordamos en detalle los TNFs, su definición, prevalencia, desafíos diagnósticos, mitos históricos comunes y avances en su tratamiento. A continuación, pretendemos presentar una síntesis de esta enriquecedora conversación, que esperamos que os resulte interesante:
Definiendo los Trastornos Neurológicos Funcionales
Los TNFs son cuadros en los que las personas presentan signos y síntomas neurológicos genuinos sin lesión estructural identificable en el cerebro o el resto del sistema nervioso. Es decir, existe una alteración en el funcionamiento del sistema sin daño físico observable en estudios de imagen o pruebas neurológicas convencionales.
Características principales:
Síntomas reales: Los pacientes experimentan síntomas auténticos que afectan su calidad de vida y funcionalidad, no son simuladores ni están reproduciendo signos falsos de forma consciente o controlada.
Ausencia de lesión estructural: No se detecta daño físico en el cerebro o el resto del sistema nervioso.
Alteración del funcionamiento del sistema nervioso: Los signos y síntomas se derivan de cambios en cómo el sistema nervioso procesa la información y desarrolla respuestas adaptadas a entrono y tarea.
Variabilidad de síntomas: Pueden manifestarse como trastornos del movimiento, crisis funcionales (llamadas disociativas), trastornos cognitivos funcionales, mareos funcionales... entre otros. Por tanto, es una entidad que puede presentarse con multitud de signos diferentes.
Prevalencia y Relevancia Clínica
Los TNF son más comunes de lo que se piensa. Estudios epidemiológicos indican que representan una de las causas más frecuentes de consulta en neurología, (situándose entre las primeras cuatro) según diversas investigaciones epidemiológicas internacionales. Incluso hay autores de referencia en el campo que señalan que podrían suponer un tercio de las consultas en neurología, subiendo hasta más del 60% en ámbitos como dolor, mareo o fatiga crónicos.
Datos clave:
Alta prevalencia: Su frecuencia es comparable a enfermedades como la Esclerosis Múltiple o la Enfermedad de Parkinson.
Retraso diagnóstico: Existe un retraso promedio de 4 a 8 años en el diagnóstico, agravando la discapacidad y el sufrimiento del paciente.
Impacto en la calidad de vida: Causan una discapacidad significativa, comparable o incluso superior a otras enfermedades neurológicas más conocidas. Su impacto, por ejemplo, en la ocupación laboral, es muy importante.
Distribución por Sexo y Edad
Mayor prevalencia en mujeres: Especialmente alrededor de los 40 años. Sin embargo, en edades pediátricas y en personas mayores de 60 años, no hay diferencias significativas entre sexos.
Posibles explicaciones:
Factores hormonales: Aunque no se ha establecido una relación directa, se considera una posible influencia.
Trastornos de ansiedad: Más comunes en mujeres y considerados un factor de riesgo para TNF.
Hiperlaxitud articular: Más prevalente en mujeres y asociada como factor de riesgo biológico.
Desafíos en el Diagnóstico
Históricamente, los TNF han sido malinterpretados y estigmatizados, llevando a diagnósticos tardíos o incorrectos. Anteriormente denominados trastornos conversivos o asociados a términos como la histeria, estos conceptos han contribuido a la confusión, generacion de prejuicios y manejo inadecuado.
Barreras diagnósticas:
Diagnóstico negativo: Tradicionalmente basado en la exclusión de otras enfermedades, en lugar de identificar signos positivos específicos. Se diagnosticaba el TNF porque no había indicio de lo que se denominaba enfermedad orgánica, es decir, aparecen signos y síntomas pero no cuadran con los diagnósticos estandarizados ni los hallazgos en pruebas de neuroimagen.
Estigma y prejuicios: La asociación con causas psicológicas o imaginarias dificulta la aceptación y comprensión de estos trastornos.
Formación insuficiente: Falta de educación y entrenamiento en el reconocimiento y manejo de los TNF entre profesionales de la salud.
Miedo al error diagnóstico: Algunos neurólogos temen diagnosticar un TNF y pasar por alto una enfermedad orgánica, retrasando aún más el diagnóstico adecuado. Esto está muy relacionado con el diagnóstico en negativo, es decir, el profesional solo podía decir que un problema de salud era un TNF si antes se aseguraba de que no había ninguna otra enfermedad, por lo que la presión para hacer el diagnóstico era inmensa.
Avances en el diagnóstico:
Enfoque positivo: Se promueve el diagnóstico basado en signos clínicos positivos y específicos, como el signo de Hoover o los principios de inconsistencia, incoherencia o incongruencia. Simplificando, podemos decir que el diagnóstico ahora se debe hacer por lo que la persona tiene y no por lo que no tiene.
Criterios diagnósticos actualizados: Las clasificaciones DSM-5 y CIE-11 han incorporado terminologías y criterios más precisos, aunque todavíase arrastran algunos conceptos anticuados.
Educación al paciente: Explicar la naturaleza del trastorno de manera clara y empática es crucial para el manejo. De hecho, que la persona comprenda y acepte el diagnóstico de forma precoz es uno de los criterios de mejor pronóstico en la evolución.
Cambios en la Terminología y Enfoque Terapéutico
El cambio de términos como trastorno conversivo a trastorno neurológico funcional refleja una evolución en la comprensión y manejo de estos problemas:
Importancia del cambio terminológico:
Desvinculación del estigma: Evita connotaciones negativas asociadas a términos obsoletos como histeria, en el que convergían prejuicios de género y valores negativos derivados del concepto de enfermedad mental o necesidad de llamar la atención fingiendo la enfermedad.
Enfoque neurocientífico: Reconoce la base neurobiológica y funcional del trastorno. De hecho, como se expresa en el capítulo sobre neurofisiopatología del trastorno neurológico funcional, existen hipótesis que relacionan hallazgos en pruebas de imagen funcional y alteraciones visibles en personas con diagnóstivo funcional.
Mejora en la relación sanitario-usuario: Facilita una comunicación más efectiva y mayor adherencia al tratamiento, en términos de validación tanto del sufrimiento del paciente como de la pericia y empatía del profesional.
Enfoque transdisciplinar:
Equipos transdisciplinares: Integración de neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, logopedas y cualquier otro profesional que enriquezca la comprensión y abordaje de la complejidad del cuadro clínico. Estos profesionales tienen que centrarse en las demandas de la usuaria y las limitaciones que la enfermedad provoca en las actividades que le son significativas y mejoran su percepción de calidad de vida.
Tratamientos personalizados: Adaptados a las necesidades y características específicas de cada paciente, no hay dos personas ni dos cuadros iguales.
Importancia del tratamiento precoz: Intervenciones como fisioterapia y terapia ocupacional juegan un papel clave en la recuperación, de hecho están recomendadas desde el diagnóstico por las principales publicaciones del ámbito.
Mitos y Realidades sobre los TNF
Mito 1: Los pacientes con TNF simulan sus síntomas.
La simulación es extremadamente rara. Los pacientes experimentan síntomas reales que no controlan conscientemente. La idea de que buscan ganancias secundarias, como beneficios económicos o atención, es un prejuicio sin sustento según la evidencia clínica actual y justifica un número muy reducido de los casos.
Mito 2: Los TNF son menos graves que otras enfermedades neurológicas.
De hecho, pueden causar discapacidad y sufrimiento significativos, comparables a trastornos como la Enfermedad de Parkinson o la Esclerosis Múltiple. Ignorar o minimizar estos trastornos puede empeorar los síntomas y aumentar la carga para el sistema de salud.
Mito 3: Los TNF siempre están causados por un trauma psicológico o emocional.
Aunque algunos pacientes pueden tener antecedentes de trauma o experiencias intensas desagradables, la mayoría no presenta eventos traumáticos significativos. Es un error asumir que todos han experimentado un trauma y puede ser contraproducente enfocarse en buscarlo si no está presente, generando una sensación de desconfianza en la usuaria.
Mito 4: Los factores psicológicos son la causa principal de los TNF.
Los factores psicológicos pueden influir, precipitar, perpetuar o predisponer; pero no son la causa única. Los TNF resultan de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos y sociales. Es esencial entender que pueden estar presentes o no y que su papel es modulador más que causal directo.
Mito 5: La emoción o el estrés siempre empeoran los síntomas.
Aunque el estrés puede ser un desencadenante o agravante, no es el único factor influyente. Es fundamental abordar al paciente de manera integral y no atribuir automáticamente los síntomas a factores emocionales. Las publicaciones actuales señalan que la disfunción de redes clásicas relacionadas con la emoción (ciertos circuitos límbicos) pueden ser una de las bases del desarrollo de los signos funcionales, pero siempre en relación a otros factores, a menudo desconocidos.
Desafíos en la Práctica Clínica
Uno de los más importantes es lo que Juan Anaya llama el Currículum Oculto: Se refiere a creencias y actitudes no oficiales transmitidas entre profesionales, perpetuando estigmas y prácticas inadecuadas. Es crucial cuestionar y actualizar estos enfoques para mejorar la atención al paciente.
Dualismo mente-cerebro: La separación histórica entre neurología y psiquiatría ha fragmentado el tratamiento. Los TNF demuestran la necesidad de una visión integrada.
Importancia de la comunicación, factores a tener en cuenta:
Evitar trivializar los síntomas: Frases como alégrese, no tiene nada pueden invalidar la experiencia del paciente. A veces podemos pensar que la persona se puede alegrar de que el proceso no sea orgánico, olvidando que el sufrimiento es real y en muchas ocasiones invalidante.
Abordar las emociones adecuadamente: No asumir que las emociones son la causa, pero reconocer su papel en el manejo. Tener en cuenta las evidencias en neurobiología actual de las emociones y huir de enfoques simplistas e inocentes del tipo si controlas las emociones el TNF mejorará.
Empatía y comprensión: Escuchar y validar las preocupaciones del paciente es esencial para una relación terapéutica efectiva. La labor del profesional sanitario no es la de desconfiar del relato de las usuarias, como comentamos en broma en la Fundación AISSE todo paciente es inocente hasta que se demuestre lo contrario.
Abordaje del trauma en los TNF
Como ya se ha comentado, uno de los mitos persistentes es la creencia de que todos los pacientes diagnosticados de TNF han experimentado un trauma significativo, por ejemplo una agresión o abuso. Sin embargo, la evidencia indica que esto no es así.
Puntos clave:
Ausencia de trauma en muchos casos: Entre el 40% y el 80% de los pacientes con TNF no tienen antecedentes de trauma grave.
No existe biografía sin eventos estresantes: Todas enfrentamos situaciones difíciles a lo largo de la vida, pero no necesariamente están relacionadas directamente con la aparición de TNF en muchos casos, por lo que la relación no puede ser única.
Evitar atribuciones causales erróneas: Asumir que el paciente oculta un trauma puede generar desconfianza y empeorar la relación terapéutica. Partir de enfoques arcaicos en los que el terapeuta tiene que ayudar a sacar a la luz un trauma inconsciente del paciente no han demostrado ningún tipo de interés o eficacia.
Impacto negativo en el paciente: Insistir en buscar un trauma puede revictimizar y aumentar la carga emocional. Además, se puede focalizar la atención en experiencias que en su momento fueron superadas y que, al revisitar en un momento de sufrimiento como el TNF, pueden ser amplificadas y revividas de una forma que no es constructiva ni útil en el tratamiento del TNF.
Recomendaciones:
Exploración cuidadosa: Abordar el tema del trauma con sensibilidad, empatía y solo si el paciente lo necesita. Respetar los tiempos de la persona, escuchar con respeto y dejar que el paciente sea el protagonista en la interpretación de los hechos, ya que al final lo que nos interesa es cómo lo vive esa persona, su experiencia subjetiva (no lo que el terapeuta considera importante).
Enfoque en el presente: Centrarse en los síntomas actuales y en mejorar la funcionalidad y calidad de vida. El pasado pasado está y es mucho más constructivo centrarnos en cómo podemos hacer más llevadero el proceso, ya que sobre el presente tenemos alguna capacidad de actuar.
Evitar estigmatización: No hacer suposiciones basadas en prejuicios o estereotipos. No podemos revictimizar a una víctima intentando establecer relaciones de responsabilidad o control sobre lo que ocurrió.
Enfoques Terapéuticos Actuales
Comunicación del Diagnóstico
Primer paso terapéutico: La forma en que se comunica el diagnóstico influye significativamente en el pronóstico, de hecho, como hemos comentado antes, es uno de los mejores factores pronósticos: la aceptación y comprensión precoz del diagnóstico.
Enfoque positivo y empático: Explicar que los síntomas son reales y hay estrategias para manejarlos. Hacer énfasis en que hay muchas enfermedades neurológicas de causa desconocida o que no comprendemos completamente y que, aun así, pueden mejorar con lo que sabemos de ellas.
Evitar términos estigmatizantes: Usar terminología actualizada y evitar atribuciones negativas.
Otros puntos importantes:
Apoyo psicológico: Abordar comorbilidades como ansiedad o depresión si están presentes. Entender que estos procesos pueden coexistir con el TNF sin ser la causa directa de este, pero mejorando la salud en general de la persona también tendremos un impacto positivo en el TNF. Por ejemplo, si mejoramos el sueño, la alimentación, la gestión del estrés, aumentamos la interacción social... disminuiremos el sufrimiento de forma indirecta pero muy significativa. Importante: no achacar cualquier signo que aparezca en la persona, de cualquier sistema (digestivo, neurológico, hormonal...) a la presencia del TNF.
Importancia del Acompañamiento:
Seguimiento continuo: Mantener contacto y ajustar el tratamiento según la evolución. Suelen ser procesos crónicos, recurrentes, por lo que es importante que la persona sienta que puede desvincularse en los momentos buenos y volver a buscar ayuda en cualquier momento si la necesita, sin tener que volver a pasar por el proceso de explicar todo lo que le ocurre.
Educación y autogestión: Proporcionar herramientas para manejar los síntomas en la vida diaria. Cuanto más eficaz es la persona en el autocuidado, más rápido puede implementar medidas de control de los signos y evitar que se cronifiquen.
Atención a la calidad de vida: Considerar el bienestar general más allá de los síntomas neurológicos. Los síntomas neurológicos son importantes en la medida en que condicionan la vida de la persona, la prioridad no es eliminarlos completamente.
Experiencias Destacadas en el Tratamiento de los TNF en los últimos años
Unidad Transdisciplinar en Madrid
El neurólogo Víctor Gómez Mayordomo compartió su experiencia en la creación de una unidad especializada en Madrid:
Equipo multidisciplinar: Integración de profesionales para abordar los TNF de manera integral.
Modelo de atención centrado en el paciente: Enfoque en las necesidades individuales.
Innovación en tratamiento: Aplicación de modelos neurocientíficos avanzados y técnicas de rehabilitación específicas.
Abordaje en el Hospital Virgen del Rocío
El neurólogo Daniel Macías destacó estos puntos de su experiencia en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla:
Ha desarrollando una investigación sobre la efectividad de abordajes multidisciplinares, incluyedo fisioterapia y psicología.
Formación y sensibilización: Trabajo conjunto para mejorar diagnóstico y tratamiento, incluyendo algunas plazas de ingreso específicas para pacientes con TNF en el hospital.
Generalización y transferencia: Confianza en implementar estos avances en el sistema público de salud andaluz, una vez que se haya producido la publicación de los resultados, que han sido muy prometedores.
Reflexiones Finales
Los trastornos neurológicos funcionales, desde el punto de vista profesional, representan un desafío y una oportunidad para personas interesadas en la neurociencia clínica. Reconocer su prevalencia e impacto es el primer paso para mejorar diagnóstico y tratamiento. A través de un enfoque actualizado, empático y transdisciplinar, es posible ofrecer la atención que los pacientes necesitan, reduciendo el sufrimiento asociado al retraso diagnóstico y al estigma.
Es fundamental avanzar hacia una neurociencia más humana, donde mente y cerebro se entiendan como partes integradas, y las personas que visitan los servicios sanitarios sean atendidas con respeto y comprensión, independientemente de los prejuicios y el desconocimiento que se derivan de un punto de vista que no ha sido actualizado.
Invitamos a todos los profesionales y estudiantes a profundizar en este tema, compartir conocimientos y seguir trabajando juntos por una neurociencia más inclusiva y efectiva.
Referencias y Lecturas Recomendadas
Stone, J., & Carson, A.J. (2015). Functional Neurologic Disorders. CONTINUUM: Lifelong Learning in Neurology, 21, 818–837.
Pareés, I. (Isabel) & Mir, P. (2021) Recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de los trastornos funcionales del movimiento. Sociedad Española de Neurología. Editorial SEN.
Página web Neurosymptoms: Recursos para pacientes, familiares y profesionales sobre TNF. Traducida al español por Víctor G. Mayordomo, invitado a este capítulo del podcast.
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